Het LUMC, het Leids ziekenhuis, organiseert jaarlijks een ouderdag. In 2017 vond deze in Noordwijkerhout plaats, op 30 april tijdens het Internationale CMV congres. 

Dit was de derde ouderdag, sinds de eerste Ouderdag Congenitale CMV infectie in november 2014 . Veel ouders hebben deze dagen bezocht en kennisgemaakt met andere ouders en met onderzoekers. Er zijn tijdens de lezingen veel verschillende onderwerpen besproken en er was ruime gelegenheid voor ouders om vragen te stellen. Dit was ook zo op de tweede Ouderdag in februari 2016. Daarnaast heeft de Stichting CMV zich toen gepresenteerd. Deze stichting is opgericht door ouders en is er voor ouders en professionals met als doel goede informatie en ondersteuning bieden. Op de derde Ouderdag hebben we nog meer ouders bereikt. Ook de Stichting CMV was weer aanwezig.

Hier vindt u de Crocus Studie van Marjolein Korndewal.

 

Dit zijn de reeds binnen gekomen vragen voor de ouderdag op 30 april 2017 in Noordwijkerhout.

Vraag 1
Mijn dochter loopt van kleins af aan al met haar gehoor te rommelen, ze heeft vaak ooronstekingen gehad en buisjes. Nu heeft ze gelukkig qua spraak niet veel misgelopen en is dat goed, wel hebben we elke 3 mnd een afspraak bij de KNO arts voor controle en gehoortest. Is dit kenmerkend voor kinderen met congenitale CMV infectie?
 
Vraag 2
Wij zijn oa de ouders van ons Ciske. Onze jongste, 3 jaar oud met cCMV. We hopen aan de hand van deze dag meer informatie te krijgen, vooral op het gebied van evenwichtsstoornissen. Daarnaast lopen we vooral tegen onwetendheid aan van diverse artsen en specialisten in onze regio. Wellicht krijgen we tools of ideeën om hier verandering in aan te kunnen brengen.
 
Vraag 3​​​​​

1) Betreft een eerdere symptomatische congenitale CMV-infectie (geboorte 1e kindje) in Nederland een medische indicatie (indien de zwangere dat wenst) tot een keizersnede? (Dit ter voorkoming een eventuele verworven CMV-infectie i.v.m. lichaamsvocht/besmetting.)
2) Hoe bepaalt men indien een congenitale CMV-infectie is vastgesteld of het kind in aanmerking komt voor een behandeling met antivirale medicatie?